Dal dottor Stefano Burlizzi, direttore dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD) di Chirurgia Senologica dell’Ospedale «Perrino» di Brindisi, riceviamo e pubblichiamo questa articolata e importante riflessione sulla prevenzione del tumore al seno, una battaglia che non si può combattere da soli. E quello di ottobre è il mese della prevenzione del tumore del seno.
Il tumore della mammella non è una battaglia da combattere da soli
Quando una donna riceve una diagnosi di tumore della mammella, la prima reazione è spesso quella di sentirsi catapultata in una realtà sconosciuta, fatta di paura, domande e incertezze.
Per questo è importante cambiare anche il linguaggio con cui parliamo di malattia. Il tumore non dovrebbe essere rappresentato come una battaglia che il paziente deve necessariamente combattere e vincere. La persona malata non è un soldato: è, in quel momento, l’elemento più fragile di un sistema che coinvolge il corpo, la mente, le relazioni familiari, il lavoro e la vita quotidiana.
Dire a una paziente che deve essere forte, che deve combattere o che deve avere un atteggiamento positivo può, involontariamente, aggiungere un ulteriore peso. Se la malattia non procede come sperato, quella stessa narrazione rischia di far sentire la persona responsabile del proprio percorso.
La cura, invece, deve essere una responsabilità condivisa.
E in questo senso la famiglia rappresenta una parte importante del percorso, ma anche la famiglia spesso non è preparata ad affrontare la diagnosi. Il marito, il compagno, i figli, i genitori possono vivere paura, angoscia e disorientamento. Possono non sapere cosa dire, come comportarsi, quanto chiedere, quanto proteggere. Anche loro hanno bisogno di informazioni, ascolto e orientamento.
La Breast Unit come luogo di presa in carico
È proprio in questo contesto che assume un ruolo fondamentale la Breast Unit.
La Breast Unit non dovrebbe essere percepita semplicemente come il luogo in cui vengono eseguiti esami o somministrate terapie. È un modello organizzativo nel quale diverse professionalità collaborano intorno alla persona con l’obiettivo di garantire continuità e integrazione nel percorso di diagnosi e cura.
La paziente non dovrebbe essere costretta a diventare la propria coordinatrice: a raccogliere referti, cercare specialisti, comprendere termini medici, organizzare appuntamenti e ricostruire da sola il proprio percorso.
Dalla scoperta di un’anomalia alla diagnosi, dalla definizione del trattamento alla chirurgia, dalle terapie oncologiche alla riabilitazione, fino al follow-up, la persona dovrebbe poter percepire una continuità assistenziale.
Un percorso che inizia dalla diagnosi
Il momento della diagnosi è particolarmente delicato. Non è sufficiente comunicare il risultato di un esame. Occorre accompagnare la persona nella comprensione di ciò che sta accadendo: quali sono gli accertamenti necessari, quali informazioni devono ancora essere acquisite, quali sono le possibili opzioni terapeutiche e quali saranno i passaggi successivi. La comunicazione deve essere chiara, comprensibile e rispettosa dei tempi emotivi della persona. Anche la prima fase diagnostica può diventare, quindi, un’occasione di presa in carico.
La multidisciplinarietà
Uno degli elementi qualificanti della Breast Unit è il lavoro multidisciplinare.
Chirurgo senologo, oncologo, radiologo, anatomopatologo, radioterapista, infermiere, psicologo, professionisti della riabilitazione e altre figure possono contribuire, secondo le necessità della singola persona, alla definizione e alla gestione del percorso.
La multidisciplinarietà significa soprattutto evitare che ogni professionista guardi soltanto una parte del problema.
Il tumore è una malattia biologica, ma la persona che ne è colpita non è soltanto il suo tumore.
Occorre considerare anche il dolore, l’immagine corporea, la sessualità, la fertilità quando pertinente, il lavoro, l’alimentazione, la vita familiare, la salute psicologica e la qualità della vita.
La paziente al centro, senza lasciarla sola
Mettere la paziente al centro non significa lasciarle tutta la responsabilità delle decisioni. Significa, al contrario, darle gli strumenti per partecipare alle decisioni insieme ai professionisti che la curano.
Una buona presa in carico significa anche sapere che una paziente può avere bisogno di più tempo per comprendere una proposta terapeutica, di un secondo colloquio, del sostegno di un familiare, di un supporto psicologico o semplicemente di qualcuno che le spieghi nuovamente ciò che è stato detto.
La cura comprende anche la capacità di ascoltare.
La famiglia fa parte della cura
La famiglia non deve essere considerata soltanto come una presenza intorno alla paziente.
Può diventare una risorsa fondamentale, ma per esserlo deve essere accompagnata.
Informare correttamente i familiari, quando la paziente lo desidera e nel rispetto della sua autonomia e privacy, può aiutarli a comprendere la malattia e a sostenere concretamente la persona.
Anche i familiari, però, possono avere bisogno di uno spazio di ascolto. La paura di perdere una persona amata, il cambiamento dei ruoli familiari e l’incertezza sul futuro possono essere molto difficili da affrontare.
Per questo il concetto di presa in carico dovrebbe essere più ampio: non soltanto prendere in carico una malattia, ma accompagnare una persona e, quando possibile, il suo sistema familiare.
Dalla cura alla qualità della vita
Il percorso non termina con l’intervento chirurgico o con la conclusione delle terapie.
Dopo la fase più intensa delle cure può emergere una nuova vulnerabilità: il timore delle recidive, il ritorno alla vita quotidiana, la difficoltà a riconoscersi nel proprio corpo, la fatica, le conseguenze dei trattamenti e la necessità di riprendere il proprio ruolo sociale e professionale.
La Breast Unit può contribuire a garantire continuità anche in questa fase, attraverso il follow-up, la riabilitazione e l’accesso alle competenze necessarie.
Una nuova idea di cura
La vera sfida, quindi, non dovrebbe essere chiedere alla paziente di essere una combattente.
Dovrebbe essere costruire intorno a lei una rete capace di non lasciarla sola.
Una Breast Unit efficace è quella nella quale la competenza scientifica e tecnologica si accompagna all’umanità, nella quale le diverse professionalità comunicano tra loro e nella quale la persona sa a chi rivolgersi durante le diverse fasi del percorso.
Perché curare un tumore significa certamente trattare una malattia.
Ma prendersi cura di una persona significa molto di più: accompagnarla nella diagnosi, nelle decisioni, nelle terapie e nella vita dopo le terapie, rispettando la sua fragilità, la sua autonomia, le sue paure e la sua dignità.
In questa prospettiva, la Breast Unit non è soltanto un modello organizzativo sanitario,
è una rete di competenze e di relazioni costruita intorno alla persona, affinché nessuna paziente debba affrontare da sola il percorso che segue una diagnosi di tumore della mammella.
La vera battaglia da combattere non riguarda la sola persona malata ma a monte tutta la popolazione di un territorio, che deve rivendicare il proprio diritto, sancito anche dalla dalla comunità europea, di essere curata da equipe qualificate, organizzate con il modello della Breast Unit e che questo modello sia sostenuto e potenziato da adeguate risorse umane, logistiche e tecnologiche.
Dottor Stefano Burlizzi – Direttore dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD) di Chirurgia Senologica presso l’Ospedale «Perrino» di Brindisi
